Livet går vidare


Jag hoppas att detta blir det sista som är off topic på ett bra tag. Det är min bättre hälfts ord om hur våra senaste månader har varit:

Jag har funderat länge på hur jag skall göra, men nu när Jonas berättat helt öppet, jag kan ju berätta min del av samma historia:

Jonas hade lunginflammation i april men blev inte riktigt bra efter det. Det verkade vara paniksyndrom, han fick antidepressiv (!) medicin för det och jag misstänkte ev början av utbrändhet… Han blev sämre och sämre, och fick mer o mer antidepressiv medicin. Flera gånger när han fick panik sa han efter anfallen gått över att han "hade tryck över bröstet och fick ingen luft". Han hostade nästan konstant och sprang omkring som en orolig ande på nätterna då han hade "myrkryp" i benen och inte kunde koppla av. Han slutade äta – maten smakade honom inte – och han blev väldigt olik sig. Han var avtrubbad, hängde inte med, satt och somnade mitt i ett viktigt samtal osv Dessutom orkade han ingenting. Kunde knappt gå från sängen till toaletten (5 m?) utan att stanna och vila. Allt detta ackompanjerat av ett antal besök på vårdcentral och på akuten. Till sist fick han tid till lungröntgen – jag var livrädd för kol eller cancer pga all hosta – men de hittade i princip ingenting. Slutligen, vid ännu ett akutbesök på vårdcentralen konstaterades istället förmodad mild hjärtsvikt (av en helt annan, ung läkare) och J fick vattendrivande, blodtryckssänkande och ngn hjärtmedicin och blev bättre på några timmar. Några dagar senare hade han tid hos en kardiolog som gjorde ultraljud på hjärtat och då kom den riktiga diagnosen: Svår hjärtsvikt orsakad av en förstorad hjärtmuskel, i sin tur beroende på hjärtmuskelinflammation under lunginflammationen i april. Helt plötsligt var det en mycket värre sjukdom, men samtidigt mycket lättare att behandla. "Allvarligt, men inte livshotande" sa de.

Det visade sig ochså att den antidepressiva medicinen gjorde allting värre och orsakade att hjärtat blev mycket sämre samtidigt som den gav rejäla förgiftningssymptom. Han kunde m a o dött av feldiagnosen och framför allt av fel medicin! Det var en hemsk tid att se sin älskade bli sämre och sämre, att stå bredvid utan att kunna göra något. Det var ju min kärlek som tynade bort, min älskade, min framtid, mitt liv, mitt allt som dog lite mer varje dag framför mina ögon. Den riktiga diagnosen blev en chock, samtidigt som en enorm vrede fyllde mig efter allt sölande inom vården, bristen på provtagning, tiden som förflöt mellan undersökning o besked, nonchalansen hos vissa vårdanställda mm, mm.

Summa summarum: Han mår mycket bättre nu och orkar mycket mer, samt har börjat vänja sig vid att leva med att äta en massa mediciner varje dag. Jag har börjat vänja mig vid att han kanske inte har tuppat av utan bara sover lugnt, att JAG bär/lyfter/hämtar saker eftersom han inte får anstränga sig alls och att jag får försöka anpassa mig till att han är sjuk, även om det är under kontroll. Han/Vi går på hjärtsviktsmottagningen där vi blivit bemötta på ett fantastiskt sätt och där får vi råd o tips och han blir ordentligt undersökt varje gång. Vi har t o m kunnat gå på några konserter nu i slutet av sommaren vilket lyft betyget för denna årstid något. Men det känns fortfarande overkligt.

Jag grinade när jag läste upp denna text för Jonas och det är otroligt jobbigt att tänka på den svåraste tiden i sjukdomsförloppet. Det är fortfarande så det knyter sig inombords emellanåt när jag tänker på vad som verkligen hände i somras, MEN kan denna historia hjälpa någon att orka ifrågasätta en given diagnos som verkar felaktig och därigenom få rätt diagnos, då är den värd att berättas. Det kan gälla livet!//Catrin.

Ett sådant helvete klarar man sig inte ur ensam, men har haft den största Hjälparen på vår sida. Han som familjen Stutzman sjunger om här:

%d bloggare gillar detta: